HOME > About Us


 私たちは胆道閉鎖症や肝移植の子どもを持つ母親のグループ(任意団体)です。育児のかたわら、ゆるやかな活動をしております。

kimottamama.JPG

 胆道閉鎖症はおよそ一万人に一人の割合で生まれてくる原因不明の赤ちゃんの難病です。今までは発見が遅れると、ビタミンK欠乏による出血などで重い障害や命を落とす赤ちゃんが後を絶えませんでした。しかし、便色カードというツールで、「早期受診・早期発見・早期治療」するキッカケが出来ると知り、2009年、主に胆道閉鎖症を始めとする乳幼児肝疾患児の母親達が集まり、「肝ったママ’s」を立ち上げました。
 私たちは厚労省・国会議員・地方自治体などに「母子手帳への便色カード収載」を訴え、マスコミなどに「胆道閉鎖症」を知ってもらうよう、働きかけました。2012年に厚労省通達により、全国の母子手帳へ「便色カード」が収載されることとなりました。また、胆道閉鎖症についても、インターネットでの情報やメディアによる紹介で、少しずつ妊婦さんや新生児のご両親に病気の存在が知られるようになりました。
 しかし、母子手帳への病気の記載などは簡易だったため、より胆道閉鎖症について詳しく知ってもらおうと、ホームページを作成しました。ホームページでは、胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患についての病気の知識や治療の情報、患児を育児する上でのお役立ち情報などを発信しております。
 このスマホ対応サイトは、あくまでも簡易サイトです。PC向けサイトでは、胆道閉鎖症の病気の紹介を始め、乳幼児肝疾患、便色カード、肝移植などについて、より詳しく説明しております。また、胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患のお子さんを抱えるご両親へのお役立ち情報なども載せてあります。ぜひ、PCサイトの方をご覧ください。