こちらでは、胆道閉鎖症や肝臓病と関連するリンクをまとめております。
学会
日本小児外科のサイトです。
小児外科で治療する病気や、全国の小児外科施設のリンク集などがあります。
日本胆道閉鎖症研究会(事務局:東北大学病院小児外科内)のサイトです。
胆道閉鎖症の症例登録をしております。年に一回、研究会を開催してます。
日本マス・スクリーニング学会のサイトです。
便色カードの普及に力を入れております。
日本外来小児科学会のサイトです。
夏に学会があり、そこで肝ったママ’sも患者会としてブース展示に参加しております。
日本移植学会のサイトです。
移植についての情報があります。
日本肝移植研究会のサイトです。
肝臓移植についてのガイドラインなどを定めてます。
日本小児栄養消化器肝臓学会のサイトです。
病院・公的医療サイトなど
国立成育医療センターのサイトです。
乳児黄疸ネットのサイトです。
赤ちゃんの黄疸についての詳しい説明、黄疸で分かる疾患とその治療法などについて書かれてます。
胆道閉鎖症は小児慢性特定疾病の対象です。
こちらに制度についての説明が有ります。
難病情報センターです。
各都道府県の難病相談支援センターの一覧リストがあります。
国立特別支援教育研究所のサイトです。
こちらで「病気のこどもの理解のために」の胆道閉鎖症版がダウンロードできます。
「統合医療」情報発信サイトです。
厚生労働省の「統合医療」に係る情報発信等推進事業です。
医療団体など
「VPDを知って、子どもを守ろう」のサイトです。
ワクチンを接種することによって、病気に罹っても重症化を防げます。
「知ろう小児医療 守ろう子ども達」の会のサイトです。
小児の病気について色々情報を提供しています。
特定非営利活動法人 日本小児肝臓研究所のサイトです。
子どもの肝臓病の予防・治療などについての正確な情報を提供しております。
患者会・支援団体など
国立成育医療研究センター臓器移植センターで肝移植をした家族の会です。
年に二回イベントを行なってます。
「小児多発性囊胞腎(PKD)の会」のサイトです。
「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」のサイトです。
稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記を書いております。
「先天性代謝異常症の子どもを守る会」のサイトです。
有機酸・脂肪酸代謝異常症についての情報があります。
「しぶたね」さんのサイトです。
病気の子の「きょうだい」へのサポートをしております。
東京キワニスクラブのサイトです。
キワニスドールを病院などに寄贈しております。
「アスモスマイル」のサイトです。
通院や緊急災害時に役立つアイテムを企画開発しています。
「先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会 トーチの会」のサイトです。
「シルミルマモル」のサイトです。
子どもを病気やけがから守りたいパパママのための子育て情報動画があります。