はじめまして、肝ったママです。

　胆道閉鎖症は9000人〜１万人に一人の確率で生まれるとされます。原因は現時点ではまだ不明です。ですので、親御さんはご自身を責めることはございません。医療は進歩しており、1950年代に葛西手術が開発され、そして現在では肝移植が普及しており、救命率・生存率は上がってまいりました。定期的に通院観察・検査はするものの、元気で生活されている患者さん・お子さんも大勢おられます。
　しかし、やはり身近にある病気ではないため、生活していくうえで悩みや不安はつきものです。また、肝移植になる方もおられるため、色々と情報を知りたい方もおられるかと思います。
　このホームページでは、「情報ライブラリ」というコーナーを設け、そこには同じ胆道閉鎖症のご本人・ご家族の体験談やブログ、Q&A方式で生活上の不安や疑問のアドバイスを紹介しております。また医療費助成などのお役立ち情報や、研究会や学会の報告・学術論文なども紹介しております。
　また、mixiでは、胆道閉鎖症のコミュニティがあります。こちらで同じ仲間と交流できます。交流することで不安や悩みを聞いてもらったり、話したりできます。また、他の病院の情報や肝移植経験者のお話なども聞けます。肝ったママ関係者が管理しておりますが、肝ったママへの入会する必要は一切ございません。mixiへの会員登録は必要です。