胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患は、葛西手術や肝移植しても、病院には定期的に通院し、採血検査や肝臓のチェックを行う必要があります。日常生活を送る上で、親や患者本人も病気について知り、上手に病気や病院、医師と付き合う必要があります。
先輩方から寄せられた親たちの体験談や患者ご本人・ご家族のブログでは、患者ご本人やそのご家族の闘病の様子を綴ったブログをリンクしており、元気に日々を送っている様子が見られます。生活いろいろQ&Aやお役立ち情報では、患児を育てていく生活で直面したいろいろ問題に対して、どのような対処や方法があるか、先輩ご家族からのアドバイスや情報を提供しております。医療ニュース・学術情報などでは肝臓病について、新しい医療や治療のニュースをまとめたり、学会や研究会で報告された論文を集めております。
病気や病院、医師とは一生のお付き合いになりますが、現在はいろいろな情報があります。上のメニューからお選び下さい。
胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の患者は全国に散らばっております。遠方の方などは、なかなか同じ疾患の方に出会えることは難しいです。患者会の組織はあっても、実際に会って交流することも難しく、組織運営の維持も大変なものです。幸い、インターネットが普及し、情報が手に入りやすい社会になりました。私たちは早期発見の啓発・病気の知識の提供・病院や医師の情報交流などなど、患者の親が直面する様々の思いを皆で分かち合いたいと思い、ゆるやかな活動をしております。
皆様の経験談、あるいは受診している病院の様子などは、病気が発覚してこれから直面する家族には、とても心強い情報でもあります。また、医師より耳にした小さなプチ情報でも、患児の生活の上ではとても助かる情報だったりもします。そんな情報の提供をしていただけませんか？悩みを独りや家族で抱え込まないで、他の方の経験を聞くと何か役に立つかも知れません。
皆さまからの情報提供をお待ちしております。（個人情報は公開いたしません。）
