便色カード事業につきましては、独立行政法人国立成育医療研究センターの松井先生を中心者とした便色カード研究班が、その後も研究を重ねております。現在、院長業務などでご多忙の松井先生にかわり、帝京大学医学部公衆衛生学講座の顧艶紅先生（元成育医療研究センター研究所上級研究員）が実務上で研究班の研究事業を進めておられます。今年度は、「母子健康手帳に綴じ込まれた新版便色カードの全国配布後の利用評価に関する研究」を行っております。これは、新版の便色カードが収載されてから、実際に早期発見などにどのように役に立っているか、そして一部の自治体で実施されていた旧版の便色カードとは効果としてどう違うかを調査・研究するものです。この度顧先生よりご依頼を受け、肝ったママ’ｓでもこの研究事業に協力をすることとなりました。研究に協力することにより、今後の便色カードの改善に繋がること、海外の有効利用と普及に日本でのエビデンスを提供することを期待しております。
　今後の胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患の早期発見・早期治療を継続して実現させるためにも、ぜひ皆様のご協力をお願い申し上げます。



　本研究の目的は1994年から2015年までに便色カードの配布のない地域に生まれた患児と比べ、便色カードの配布のある地域に生まれた患児の葛西手術日齢と葛西手術2−20年後自己肝生存率がどのように変化しているかを明らかにすることです。



　2014年2月28日（倫理委員会承認日）より2016年3月31日まで。



　研究機関：独立行政法人国立成育医療研究センター病院
　　　　　　帝京大学医学部
　研究者：成育医療研究センター病院　松井陽
　　　　　帝京大学医学部衛生学公衆衛生学講座　顧艶紅（新世代研究基盤リード＆リサーチマップ　（ReaD&Researchmap））



　今回お願いする研究の対象は、「1994年から2015年までに出生された胆道閉鎖症を患う方」です。胆道閉鎖症の早期発見に便色カードがどのように効果を及ぼしているかの統計をとりますので、より精度を高めるために母数となる調査対象を可能な限り多く集める必要があります。そのため、治療の結果残念ながらお亡くなりになられたお子様も対象となります。


ご注意：2014年8月〜9月に「胆道閉鎖症の子を守る会」、「神奈川県立子ども医療センターBAの家族会」、「肝ったママ’ｓ」のいずれかを通して、すでに新版便色カード研究事業調査にご協力いただきました方は対象外です。調査票はすでに2014年8月下旬〜9月上旬に郵送済です。




　研究事業へご協力頂ける方は、下記のフォームから必要事項をご記入下さい。折り返し、肝ったママ’ｓSCC研究事業協力事務班より研究事業の説明書・同意書を郵送いたします。（患者が小学生・中学生の方は、アセント文書も同封いたします。）説明書をお読みの上、ご了承いただけましたら、同意書にサインいただき、同封した返信用封筒で肝ったママ’ｓ SCC研究事業協力事務班までご返送をお願いします。同意書の返送をもちまして、参加表明の確認とし、調査票を郵送いたします。調査票にはシリアルナンバーのみが載せてあります。内容を記入の上、便色カード研究班（帝京大学医学部衛生学公衆衛生学講座内）までご返送をお願いします。（調査票には個人情報は絶対に載せないでください。）
　ご不明な点がございましたら、肝ったママ’s SCC研究事業協力事務班メールまでお問い合わせください。



　患者様やご家族の皆様の個人情報（お名前・ご住所など）は、肝ったママ”s SCC研究事業協力事務班で厳重に管理します。同意書にサインをいただいた後、皆様へはシリアルナンバーを載せた調査票を郵送します。調査票にご回答の上、便色カード研究班へお送りください。調査の過程で、皆様の個人情報が便色カード研究班へ渡ることはございませんので、ご安心ください。また、調査票の回答内容につきましては、肝ったママ’ｓ SCC研究事業協力事務班が知ることはありません。なお、調査にご協力するか否かによって、治療への不利益などを被ることは一切ございません。



　調査票には、「自由記載」の欄がございます。胆道閉鎖症の病気について、合併症について、便色カード事業についてなど、ご意見をお待ちしております。



◎　作業の流れや事務などのお問い合わせ先：肝ったママ’ｓ　SCC研究事業協力事務班　[email protected]
　＊携帯メールアドレスの方は、[email protected]からのメール受信OKに設定をご確認ください。
◎　同意書や調査票の内容など、研究事業についてのお問い合わせは、説明書内の便色カード研究班までご連絡下さい。