胆道閉鎖症は難病ではありますが、葛西手術後も元気に学校へ通っている方や、成人して結婚・妊娠・出産している方もおられます。
また、肝移植をされたお子さんも、普通の子と同じように保育園や幼稚園、学校へ通ったり、スイミング・サッカーなどスポーツをして元気に過ごしています。ここでは、患者ご本人、ご家族の方のブログを紹介しております。
病気を抱えながらも、過ごしている方たちがいます。希望を捨てないでください。
絶望のち笑顔~胆道閉鎖症からの生体肝移植~
絶望のち笑顔~胆道閉鎖症からの生体肝移植~
まりもさんは、最初娘さんの病気を疑った時は、絶望のどん底にいたような感じを受けたそうです。しかし、そこからまりもさんの闘いが始まり、娘さんの笑顔を迎える日がやってきます。
便色カードから胆道閉鎖症を疑い、胆道閉鎖症がわかり、そして葛西手術…、必死に収集した病気に関する情報はどれも厳しいものばかり…、でも、同じ胆道閉鎖症で移植したお子さん達に出会って、勇気をもらい、移植を迎えます。そして今、元気になった娘さんの笑顔に癒やされる日々を送ってます。
まりもさんは、自分と娘さんの闘病記録を「ハッピーエンド」にしたいと、そして移植医療について、社会からの理解を底上げしたいと願い、ブログに綴ってます。
まりもさんのブログはこちらです。絶望のち笑顔~胆道閉鎖症からの生体肝移植~
1歳児、劇症肝炎〜肝移植。
1歳児、劇症肝炎〜肝移植。
乳幼児肝疾患は、胆道閉鎖症の他にもいろいろあります。その中で劇症肝炎と呼ばれる病気は、症状が急激に進み、現在ではほぼ、肝移植しか救う手立てはありません。最初は風邪かな?と思うような症状がでますが、急に赤ちゃんの容態が悪くなり、親は大病院へ紹介・転院して、すぐに「肝移植しか方法はない」と告げられ、心の準備も病気や治療の知識もないまま、肝移植に望むことになります。中には移植を告げられ、ドナーの検査をして、手術するまで三日もない場合もあります。
ともみんくさんは、そんな怒涛の日々をブログに記録しました。お子さんは今ではとても元気になり、田舎へ帰省したり、なんと海外旅行にも行きました。移植は「普通の生活を送るための治療」、まさに普通に元気に生活しております。
【ともみんくさんの自己紹介】
はじめまして。2013年3月に「劇症肝炎」という急激に肝臓が悪くなり肝不全をおこしてしまう病気で、息子(当時1歳)が肝移植を受けました。ドナーは私でした。当時の思いを忘れないために、記録を残そうと思いブログをはじめました。一生に何度もない辛い経験だったにも関わらず、過ぎてしまえばどんどん記憶がなくなるんです。私自身、医学に関しては素人で、状況の解釈に誤った表現があるかもしれませんのでそこは大めにみてください!
※今ご病気の方がご覧になっている場合、心配なことは主治医の先生に確認してくださいね(^^)
どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m
ともみんくさんのブログはこちらです。1歳児、劇症肝炎〜肝移植。
~難病の息子とともに生きる~
~難病の息子とともに生きる~
47歳新米パパさんのブログです。パパさんの視点から綴った息子さんの闘病記です。生後3ヶ月に胆道閉鎖症が発覚、その後移植をしました。ブログでは、元気になった様子が見られます。
【47歳新米パパさんの自己紹介】
47歳になって初めて授かった息子。難病が発覚し、緊急手術、入院。2011年の3月に、家内をドナーとする生体肝移植手術を関西の病院で受けました。おかげさまで約1ヶ月で退院することができました。退院後いろいろな問題が発生し、地元の病院にたびたびお世話になっています。とりあえず、順調に回復しています。
47歳新米パパさんのブログはこちらです。~難病の息子とともに生きる~
天使のおくりもの
天使のおくりもの
ようちゃんさんのブログです。双子ちゃんの一人、ゆいちゃんが胆道閉鎖症と分かりました。葛西手術をして、その後移植をしました。移植後は元気に過ごしており、ブログでも日々の様子が伺えます。
【ようちゃんさんの自己紹介】
胆道閉鎖症と診断された私の娘『結花』の闘病記録を残していこうと思います。 いつか、こんな日もあったねと笑える日がくるまで・
ようちゃんさんのブログはこちらです。天使のおくりもの
胆道閉鎖症の息子と歩む日々
胆道閉鎖症の息子と歩む日々
reeさんのブログです。息子くんが胆道閉鎖症ですが、移植して元気に過ごされています。
【reeさんの自己紹介】
難病をもって生まれた息子との闘病記を備忘録として書いてます。
当たり前なことは何一つないということ、当たり前に感じられることが幸せなんだということを一人でも多くの方に気付いてもらいたい。息子の病気の早期発見のためにも、病気のことをたくさんの方に知ってもらいたい。そんな願いも込めて書いてます。
思い出すとまだ辛くなることがあるので 、少しずつではあるけれど、頑張って更新していきます☆興味本意でも良いので、読んで頭の引き出しに入れてもらえたら、もしかしたら小さな尊い命が救われる、きっかけになるかもしれません…。
reeさんのブログはこちらです。胆道閉鎖症の息子と歩む日々
☆彡我が家のアイドル
☆彡我が家のアイドル
りーさんのブログです。娘さんが胆道閉鎖症です。合併症の脳出血から病気が発覚しました。移植した後、今は元気に幼稚園へ通ってます。
【りーさんの自己紹介】
2010年1月18日にかわいい第一子を出産。生後72日で激しい嘔吐から胆道閉鎖症が発覚しました。合併症の頭蓋内出血をおこしていました。生後88日で葛西手術を受けたんですが、 黄疸消失せず、肝移植をしました。
今は元気モリモリ♪まだまだ不安ばかりですが、私たちが娘を守っていくんだと前向きに頑張ってます。
りーさんのブログはこちらです。☆彡我が家のアイドル